De TRAIN studie voor NF1 patiënten is gestart
De TRAIN (TRAmetinib In Neurofibromatose type 1) studie
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een van de meest voorkomende neuro-genetische ziekten. Ongeveer de helft van de patiënten met NF1 heeft forse bulten (plexiforme neurofibromen). Deze geven ernstige cosmetische problemen, maar veroorzaken ook invaliditeit en ernstige pijn. Tot nu toe is een operatie de enige standaard behandeloptie, maar dit is niet altijd mogelijk. Daarom zijn medicijnen hard nodig. Recent onderzoek laat zien dat kinderen met NF1 en een niet-te-opereren plexiform neurofibroom baat hadden bij een medicinale behandeling. Naar aanleiding van deze studie gaat het Erasmus MC een onderzoek uit voeren met trametinib bij volwassen NF1-patiënten met plexiforme neurofibromen die klachten geven.
Neem bij vragen contact op:
Dr. Walter Taal, neuroloog
Sarah van Dijk, verpleegkundig specialist
E: NF1@erasmusmc.nl
T: 010-7041415
