Categorie: NF1

Sarah van Dijk gaat de kwaliteit van leven bij neurofibromatose type 1 verbeteren

Sarah van Dijk, verpleegkundig specialist in het Erasmus MC, ontvangt van ZonMw een persoonlijke subsidie van ruim 180.000 euro voor haar onderzoek naar kwaliteit van leven voor volwassenen met de zeldzame ziekte neurofibromatose type 1 (NF1). Met de subsidie gaat Van Dijk hiaten identificeren in de zorg rondom het thema kwaliteit van leven voor volwassenen…
Lees meer

NF1

250.000 euro voor onderzoek bij neurofibromatose type 1

Neuro-oncoloog dr. Walter Taal en verpleegkundig specialist Sarah van Dijk van de afdeling neurologie van het Erasmus MC namen op 30 oktober 2020 een cheque van 250.000 euro in ontvangst. Het geld gaat naar onderzoek naar de genetische aandoening neurofibromatose type 1. ‘Met het bedrag maken we de belangrijke TRAIN-studie mogelijk. Daarin onderzoeken we voor…
Lees meer

De TRAIN studie voor NF1 patiënten is gestart

Neurofibromatose type 1 (NF1) is een van de meest voorkomende neuro-genetische ziekten. Ongeveer de helft van de patiënten met NF1 heeft forse bulten (plexiforme neurofibromen). Deze geven ernstige cosmetische problemen, maar veroorzaken ook invaliditeit en ernstige pijn. Tot nu toe is een operatie de enige standaard behandeloptie, maar dit is niet altijd mogelijk. Daarom zijn…
Lees meer