Olga Maas—ondernemer, nationaal kampioen hardlopen en inmiddels ook ultra-duursporter—is op een missie. Vanaf 05 april 2026 neemt zij deel aan de legendarische Marathon des Sables, een loodzware race van 250 km dwars door de Sahara, om aandacht en fondsen te werven voor onderzoek naar neurofibromatose type 1 (NF1). Wij voelen ons vereerd dat Olga deze enorme…
Lees verder
The 2026 European Neurofibromatosis Conference will take place in Vienna – Austria from 12 to 14 November 2026, at the elegant Hotel Andaz Vienna am Belvedere. Read more …
Sarah van Dijk, verpleegkundig specialist in het Erasmus MC, ontvangt van ZonMw een persoonlijke subsidie van ruim 180.000 euro voor haar onderzoek naar kwaliteit van leven voor volwassenen met de zeldzame ziekte neurofibromatose type 1 (NF1). Met de subsidie gaat Van Dijk hiaten identificeren in de zorg rondom het thema kwaliteit van leven voor volwassenen…
Lees verder
Neuro-oncoloog dr. Walter Taal en verpleegkundig specialist Sarah van Dijk van de afdeling neurologie van het Erasmus MC namen op 30 oktober 2020 een cheque van 250.000 euro in ontvangst. Het geld gaat naar onderzoek naar de genetische aandoening neurofibromatose type 1. ‘Met het bedrag maken we de belangrijke TRAIN-studie mogelijk. Daarin onderzoeken we voor…
Lees verder
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een van de meest voorkomende neuro-genetische ziekten. Ongeveer de helft van de patiënten met NF1 heeft forse bulten (plexiforme neurofibromen). Deze geven ernstige cosmetische problemen, maar veroorzaken ook invaliditeit en ernstige pijn. Tot nu toe is een operatie de enige standaard behandeloptie, maar dit is niet altijd mogelijk. Daarom zijn…
Lees verder
