Beloop bij een hersentumor - Walter Taal image/svg+xml Beloop bij een hersentumor - Walter Taal 8 november 2019 Walter Taal 5B Behandeling gericht opklachten Geen anti-tumor therapie meer mogelijkBij een glioblastoom breekt er nagenoeg altijd een fase aan waarin er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is. Deze periode noemt men ook wel de palliatieve fase.Klachten en symptomen in de palliatieve faseIn deze fase zult u (op termijn) ook weer (meer) klachten ervaren, die onder andere door het glioblastoom veroorzaakt kunnen worden. Het is goed om te weten dat er vaak wel therapie mogelijk is die gericht is op het verlichten van deze klachten.Hierover leest u meer in onderstaande (5B).Let op!Een dokter kan nooit zeggen hoe lang iemand nog zal leven. Soms komt het voor dat iemand juist weer opknapt en de dokter het dus niet bij het juiste eind had. Behandelen van symptomenZodra er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is, treedt de fase vansymptomatische of palliatieve behandeling in.Brief voor patiënten en naastenKlik onder voor meer informatie over de laatste levensfase voor mensenmet een hersentumor en voor hun naasten. Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop in de laatstelevensfase en de zorg die geboden kan worden in deze fase.De brief geeft ook tips en verwijzingen ter ondersteuning van de naasten(mantelzorgers).Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardooreen betere kwaliteit van leven.Bewaar de onderstaande brief echter voor later, als u er nu nog niet aantoe bent. U kunt de brief ook eerst door iemand anders laten lezen.Dit is het einde van dit documentNeem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist) Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl Klik hier voor de brief 5A Klachten in de laatstelevensfase 4B Eventuele 2e en volgendeanti-tumor behandeling Toename op de MRI scanAangezien er regelmatig een MRI scan gemaakt wordt, zal toename vande tumor vaak het eerst te zien zijn op de MRI scan. U zal dan (nog)geen toegenomen klachten ervaren.Klachten bij toenameMeestal groeit de tumor op dezelfde plek weer terug. De klachten die uervaart bij toename zullen dus in min of meerdere mate overeenkomenmet uw eerste klachten (zie 1A). Neem contact op indien u dezeklachten weer opnieuw krijgt.Epilepsie(Opnieuw) aanvallen van epilepsie zijn niet altijd een teken dat de tumorweer toeneemt. Er zijn veel factoren die een epilepsie aanval kunnenuitlokken, waaronder stress en weinig slaap. Als er plots veel aanvallenoptreden is dit wel een reden om eerder contact op te nemen.LET OP! Niet iedereen met een glioblastoom krijgt epilepsie. Individuele behandelingEr is nog geen standaard behandeling bij groei van het glioblastoom. Demogelijkheden hangen af van meerdere factoren: uw lichamelijke enpsychische conditie, de plaats en omvang van de tumor en (het tijdstipvan) de eerdere behandelingen. Naast verlenging van het leven, is debehandeling ook gericht op de kwaliteit van leven. U maakt zelf eenkeuze nadat u uitvoerig bent geïnformeerd over de mogelijke anti-tumorbehandelingen. Een behandeling die alleen gericht is op symptomen(zie 5B) kan ook een keuze zijn.OperatieOpnieuw een operatie moet technisch mogelijk en zinvol zijn. Alleenoperatie zonder nabehandeling (chemotherapie en/of bestraling) ismeestal niet zinvol.BestralingEen 2e bestraling is meestal niet mogelijk, tenzij de 1ste bestraling langgeleden is uitgevoerd of de tumor op een andere plek is teruggekomen.ChemotherapieOpnieuw chemotherapie is bij sommige patiënten zinvol. Klik hier voorexperimentele behandelingen die in studieverband worden gegeven.Spreek met uw behandelend arts over de mogelijkheden. Vervolg hieronder Klik hier Effectiviteit van een nieuwe behandelingAnti-tumor therapie voor opnieuw groei van het glioblastoom wordtsteeds minder effectief. De tumor wordt steeds minder gevoelig voorbehandelingen. Bijwerkingen van een nieuwe anti-tumor therapieDaarnaast spelen bijwerkingen een grotere rol, bijvoorbeeld doorachteruitgang van uw conditie.BalansDe afweging of een volgende anti-tumor therapiezinvol is gaat om de balans tussen de kans op succesen de kans op bijwerkingen. Naast verlenging van hetleven, speelt ook de kwaliteit van leven bij deze keuzeeen belangrijke rol. Als de kans op succes klein is ende kans op bijwerkingen groot, dan wordt vaak afgezien van een nieuwe anti-tumor therapie.BesluitElke patient wordt besproken in een overleg met meerdere specialisten(o.a. neuroloog, neurochirurg, bestralingsarts, oncoloog, en radioloog).Nadat u uitgebreid bent geïnformeerd over de mogelijkheden, maakt u inoverleg met uw arts een keuze. Een behandeling die gericht is opsymptomen (zie 5B) kan ook een keuze zijn. Bijwerkingen Effectiviteit 4A Klachten bij opnieuw groeivan de tumor Meer informatie ... Meer informatie ... 3B (periode na) afronden eersteanti-tumor therapie Meer informatie ... Afronden chemotherapieIndien er geen groei is van de tumor en u ervaart geen onacceptabelebijwerkingen dan zult u na de bestraling nog 6 aanvullende kurenchemotherapie met temozolomide krijgen.VervolgNadat u de chemotherapie met temozolomide heeft afgerond blijft u opde polikliniek onder controle met regelmatig (elke 3-6 maanden) eennieuwe MRI scan van het hoofd.Zolang de tumor niet groeit is er geen verdere of andere anti-tumortherapie noodzakelijk. Hoelang deze fase duurt kan niemand voorspellen.Alternatieve behandelingComplimentaire of alternatieve geneeswijzen is een term voor medicatieen geneeswijzen die geen onderdeel zijn van de reguliere behandeling.Alternatieve geneeswijzen kunnen echter invloed hebben op de regulierebehandeling. Bespreek dit daarom in ieder geval met uw behandelendarts.LET OP! Er zijn commerciële bedrijven (vooral in het buitenland) dieveel geld verdienen aan niet wetenschappelijk bewezen behandelingen. LET OP! Niet iedereen krijgt vroege toename!Klachten bij vroege toenameTijdens of direct na de bestraling (en gelijktijdige chemotherapie) krijgen sommige mensen (tijdelijke) toename van klachten. Dit kanontstaan door toegenomen zwelling van hersen- en/of tumorweefsel,veroorzaakt door de bestraling. Dit noemt men ook wel pseudo-progressie.MRI scan bij pseudo-progressieOp de eerste MRI scan, 4 weken na het afronden van de bestraling, kan deze toegenomen zwelling eruit zien als groei van de tumor. Op dat moment is niet duidelijk of de tumor is toegenomen of dat er sprake is van een effect van de bestraling.Vervolg bij vroege toenameMeestal wordt de behandeling dan voortgezet. Als uw klachten niet toenemen en de MRI scan in de maanden erna laat geen verdere toename of zelfs een afname zien, dan weet u zeker dat er geen groei is van de tumor. LET OP! Niet iedereen krijgt (pseudo-)progressie!Doorgaan met chemotherapie tijdens (pseudo-) progressieBij toename van uw klachten en/of tumor op de MRI scan 4 weken na de bestraling zal de behandeling met aanvullende chemotherapie in principe worden voortgezet.Dexamethason bij vroege toenameSoms is er een verhoging van de dosis dexamethason of opnieuw dexamethason nodig om de klachten die ontstaan door de toegenomen zwelling te onderdrukken.Tweede operatie bij vroege toename?Heel soms is er opnieuw een operatie nodig. Een operatie moet dan wel technisch mogelijk zijn. Klik of gebruik het toetsenbord 2A (Tijdelijke) vroege toename 2B Behandeling tijdens (tijdelijke)vroege toename Symptomen en scan Behandeling A B 1B Eerste anti-tumor behandeling Het medicijn dexamethasonAls u veel klachten ervaart wordt meestal eerst dexamethason gegeven.Door de hersentumor ontstaat een ontstekingsreactie. Dexamethason is een ontstekingsremmer en vermindert daardoor dezwelling, zodat het verdrukte hersenweefsel meer ruimte krijgt. In de briefaan het eind van dit overzicht (5B) staat veel informatie overdexamethason.OperatieDe volgende stap bij de behandeling van een glioblastoom is een operatie.Naast het stellen van de definitieve diagnose dient de operatie ook tervermindering van klachten en de behandeling van het glioblastoom. Somskan een operatie niet veilig worden uitgevoerd aangezien teveel gezondhersenweefsel beschadigd zou kunnen worden. Dan neemt men eenhapje uit de tumor(een biopt).ReanimerenVoor de operatie wordt met u gesproken over al dan niet reanimeren.Behandeling na de operatieBij een glioblastoom is volledige verwijdering van de tumor niet mogelijk.Daarom is een aanvullende behandeling met bestraling en/ofchemotherapie (temozolomide) nodig. Meer informatie ... Meer informatie ... Meer informatie ... Meer informatie ... Uw situatieU heeft deze informatie gekregen aangezien er bij u een kwaadaardigehersentumor is gevonden: een glioblastoom. Waarschijnlijk heeft u aleen operatie hiervoor gehad. Deze informatie gaat in op het teverwachten beloop en de behandeling van deze tumor.Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor eenbetere kwaliteit van leven. Bespreek eventuele vragen met uwnaasten en uw behandelaar.LET OP!Dit document gaat vooral in op de fysieke gevolgen en de behandelingvan een glioblastoom. Voor de emotionele en psychische gevolgen enpraktische adviezen verwijzen wij u naar Klik hier voor informatie over psychosociale steun in het Erasmus MC enbespreek dit eventueel met uw behandelend artsEerste klachten en MRI scanDe eerste klachten die u heeft gehad of mogelijk nog steeds heeft zijnafhankelijk van de plaats van de hersentumor. Aanvallen van epilepsie,vergeetachtigheid of karakterveranderingen kunnen ook het eerstesymptoom zijn. Een MRI-scan geeft veel informatie, maar deuiteindelijke diagnose kan alleen met zekerheid worden gesteld dooreen operatie. hier Meer informatie ... hersentumor.nl Klik of gebruik het toetsenbord 1A Eerste klachten en scan Klik of gebruik het toetsenbord Omvang tumor Tijd 3C Een onderbroken streep omdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is 4C Een onderbroken streepomdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is Omvang tumor uitgezet tegen de tijd Het te verwachten beloop bij een hersentumor Dr. W. Taal Gebruik de pijltjestoetsen op het toetsenbord of klik op de Omvang tumor Tijd Symptomen en scan Behandeling A B 3C Een onderbroken streep omdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is 4C Een onderbroken streepomdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is Het te verwachten beloop bij een hersentumor Dr. W. Taal Omvang tumor uitgezet tegen de tijd 1B Eerste anti-tumor behandeling 4B Eventuele 2e en volgendeanti-tumor behandeling 5B Behandeling gericht opklachten 1A Eerste klachten en scan 4A Klachten bij opnieuw groeivan de tumor 5A Klachten in de laatstelevensfase 2A (Tijdelijke) vroege toename Gebruik de pijltjestoetsen op het toetsenbord of klik op de Het te verwachten beloop bij een patiënt met een hersentumor Gebruik de pijltjes toetsen of klik op het scherm Dr. W. Taal Click here for English version Meer duidelijkheid = minder onzekerheid = een betere kwaliteit van leven.Het kan toch zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan bepaalde informatie toe te zijn.Bewaar deze informatie dan eventueel voor later.U kunt de informatie ook eerst door iemand anders laten lezen.Neem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist) Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl Copyright ©2021 All rights reservedAlle publicaties en uitingen van Erasmus MC zijn beschermd door auteursrecht en andere intellectuele eigendomsrechten. Behalve voor persoonlijk en niet commercieel gebruik, mag niets uit deze publicaties en uitingen op welke manier dan ook verveelvoudigd, gekopieerd of op een andere manier openbaarworden gemaakt, zonder dat Erasmus MC daar vooraf schriftelijke toestemming voor heeft gegeven.
1
  1. Zero
  2. 0
  3. 1a
  4. 1b
  5. 0a
  6. 2a
  7. 2b
  8. 3b
  9. 3c
  10. 0b
  11. 4a
  12. 4b
  13. 4b1
  14. 4c
  15. 0c
  16. 5a
  17. 5b