Beloop bij een hersentumor - Walter Taal
image/svg+xml
Beloop bij een hersentumor - Walter Taal
8 november 2019
Walter Taal
Omvang tumor
Tijd
Symptomen en scan
Behandeling
A
B
3C Een onderbroken streep
omdat de tijd tot eventueel opnieuw
toename nooit precies te voorspellen is
4C Een onderbroken streep
omdat de tijd tot eventueel opnieuw
toename nooit precies te voorspellen is
Het te verwachten beloop bij een hersentumor
Gebruik de pijltjes toetsen
Dr. W. Taal
of klik op de tekst die u wilt lezen
Het te verwachten beloop bij een
patiënt met een hersentumor
Gebruik de pijltjes toetsen of klik op het scherm
Dr. W. Taal
Omvang tumor uitgezet tegen de tijd
1B Eerste anti-tumor behandeling
4B Eventuele 2e
en volgende
anti-tumor behandeling
5B Behandeling gericht op
klachten
1A Eerste klachten en scan
4A Klachten bij opnieuw groei
van de tumor
5A Klachten in de laatste
levensfase
Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor een betere kwaliteit van leven.
Het kan toch zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan bepaalde informatie toe te zijn.
Bewaar deze informatie dan eventueel voor later.
U kunt de informatie ook eerst door iemand anders laten lezen.
Neem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:
Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist)
Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl
Geen anti-tumor therapie meer mogelijk
Bij een glioblastoom breekt er nagenoeg altijd een fase aan
waarin er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is. Deze
periode noemt men ook wel de palliatieve fase.
Klachten en symptomen in de palliatieve fase
In deze fase zult u (op termijn) ook weer (meer) klachten
ervaren, die onder andere door het glioblastoom veroorzaakt
kunnen worden. Het is goed om te weten dat er vaak wel
therapie mogelijk is die gericht is op het verlichten van deze
klachten.
Hierover leest u meer in onderstaande (5B).
Let op!
Een dokter kan nooit zeggen hoe lang iemand nog zal leven.
Soms komt het voor dat iemand juist weer opknapt en de
dokter het dus niet bij het juiste eind had.
Toename op de MRI scan
Aangezien er regelmatig een MRI scan gemaakt wordt, zal
toename van de tumor vaak het eerst te zien zijn op de MRI
scan. U zal dan (nog) geen toegenomen klachten ervaren.
Klachten bij toename
Meestal groeit de tumor op dezelfde plek weer terug. De
klachten die u ervaart bij toename zullen dus in min of
meerdere mate overeenkomen met uw eerste klachten (zie
1A). Neem contact op indien u deze klachten weer opnieuw
krijgt.
Epilepsie
(Opnieuw) aanvallen van epilepsie zijn niet altijd een teken dat
de tumor weer toeneemt. Er zijn veel factoren die een epilepsie
aanval kunnen uitlokken, waaronder stress en weinig slaap. Als
er plots veel aanvallen optreden is dit wel een reden om eerder
contact op te nemen.
LET OP! Niet iedereen met een glioblastoom krijgt epilepsie.
Het medicijn dexamethason
Als u veel klachten ervaart wordt meestal eerst dexamethason
gegeven. Door de hersentumor ontstaat een ontstekingsreactie.
Dexamethason is een ontstekingsremmer en vermindert
daardoor de zwelling, zodat het verdrukte hersenweefsel meer
ruimte krijgt. In de brief aan het eind van dit overzicht (5B)
staat veel informatie over dexamethason.
Operatie
De volgende stap bij de behandeling van een glioblastoom is
een operatie. Naast het stellen van de definitieve diagnose dient
de operatie ook ter vermindering van klachten en de behandeling
van het glioblastoom. Soms kan een operatie niet veilig worden
uitgevoerd aangezien teveel gezond hersenweefsel beschadigd
zou kunnen worden. Dan neemt men een hapje uit de tumor
(een biopt).
Reanimeren
Voor de operatie wordt met u gesproken over al dan niet reanimeren
Behandeling na de operatie
Bij een glioblastoom is volledige verwijdering van de tumor niet
mogelijk. Daarom is een aanvullende behandeling met
bestraling en/of chemotherapie (temozolomide) nodig.
LET OP! Niet iedereen krijgt (pseudo-)progressie!
Doorgaan met chemotherapie tijdens (pseudo-) progressie
Bij toename van uw klachten en/of tumor op de MRI scan 4
weken na de bestraling zal de behandeling met aanvullende
chemotherapie in principe worden voortgezet.
Dexamethason bij vroege toename
Soms is er een verhoging van de dosis dexamethason of
opnieuw dexamethason nodig om de klachten die ontstaan door
de toegenomen zwelling te onderdrukken.
Tweede operatie bij vroege toename?
Heel soms is er opnieuw een operatie nodig. Een operatie moet
dan wel technisch mogelijk zijn.
Individuele behandeling
Er is nog geen standaard behandeling bij groei van het
glioblastoom. De mogelijkheden hangen af van meerdere
factoren: uw lichamelijke en psychische conditie, de plaats en
omvang van de tumor en (het tijdstip van) de eerdere
behandelingen. Naast verlenging van het leven, is de
behandeling ook gericht op de kwaliteit van leven. U maakt zelf
een keuze nadat u uitvoerig bent geïnformeerd over de
mogelijke anti-tumor behandelingen. Een behandeling die alleen
gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook een keuze zijn.
Operatie
Opnieuw een operatie moet technisch mogelijk en zinvol zijn.
Alleen operatie zonder nabehandeling (chemotherapie en/of
bestraling) is meestal niet zinvol.
Bestraling
Een 2e bestraling is meestal niet mogelijk, tenzij de 1ste
bestraling lang geleden is uitgevoerd of de tumor op een andere
plek is teruggekomen.
Chemotherapie
Opnieuw chemotherapie is bij sommige patiënten zinvol.
Daarnaast zijn er regelmatig experimentele behandelingen die in
studieverband worden gegeven.
Effectiviteit van een nieuwe behandeling
Anti-tumor therapie voor opnieuw groei van het glioblastoom
wordt steeds minder effectief. De tumor wordt steeds minder gevoelig
voor behandelingen.
Bijwerkingen van een nieuwe anti-tumor therapie
Daarnaast spelen bijwerkingen een grotere rol, bijvoorbeeld
door achteruitgang van uw conditie.
Balans
De afweging of een volgende anti-tumor
therapie zinvol is gaat om de balans tussen
de kans op succes en de kans op bijwerkingen.
Naast verlenging van het leven, speelt ook de
kwaliteit van leven bij deze keuze een belangrijke
rol. Als de kans op succes klein is en de kans op
bijwerkingen groot, dan wordt vaak afgezien
van een nieuwe anti-tumor therapie.
Besluit
Elke patient wordt besproken in een overleg met meerdere
specialisten (o.a. neuroloog, neurochirurg, bestralingsarts, oncoloog,
en radioloog). Nadat u uitgebreid bent geïnformeerd over
de mogelijkheden, maakt u in overleg met uw arts een keuze.
Een behandeling die gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook een
keuze zijn.
Bijwerkingen
Effectiviteit
Behandelen van symptomen
Zodra er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is, treedt de
fase van symptomatische of palliatieve behandeling in.
Brief voor patiënten en naasten
Klik onder voor meer informatie over de laatste levensfase voor
mensen met een hersentumor en voor hun naasten.
Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop in de laatste
levensfase en de zorg die geboden kan worden in deze fase.
De brief geeft ook tips en verwijzingen ter ondersteuning
van de naasten (mantelzorgers).
Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor
een betere kwaliteit van leven.
Bewaar de onderstaande brief echter voor later, als u er nu nog niet
aan toe bent. U kunt de brief ook eerst door iemand anders laten
lezen.
Dit is het einde van dit document
Neem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:
Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist)
Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl
Klik hier voor de brief
Uw situatie
U heeft deze informatie gekregen aangezien er bij u een
kwaadaardige hersentumor is gevonden: een glioblastoom.
Waarschijnlijk heeft u al een operatie hiervoor gehad.
Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop en de
behandeling van deze tumor.
Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor een
betere kwaliteit van leven. Bespreek eventuele vragen met uw
naasten en uw behandelaar.
LET OP!
Dit document gaat vooral in op de fysieke gevolgen en de
behandeling van een glioblastoom. Voor de emotionele en
psychische gevolgen en praktische adviezen verwijzen wij u naar:
hersentumor.nl/leven-met-een-tumor-samen-sterk/dagelijks
Eerste klachten en MRI scan
De eerste klachten die u heeft gehad of mogelijk nog steeds heeft
zijn afhankelijk van de plaats van de hersentumor.
Aanvallen van epilepsie, vergeetachtigheid of karakterveranderingen
kunnen ook het eerste symptoom zijn.
Een MRI-scan geeft veel informatie, maar de uiteindelijke diagnose
kan alleen met zekerheid worden gesteld door een operatie.
Klik of gebruik het toetsenbord
LET OP! Niet iedereen krijgt vroege toename!
Klachten bij vroege toename
Tijdens of direct na de bestraling (en gelijktijdige chemotherapie)
krijgen sommige mensen (tijdelijke) toename van klachten. Dit kan
ontstaan door toegenomen zwelling van hersen- en/of tumorweefsel,
veroorzaakt door de bestraling.
Dit noemt men ook wel pseudo-
progressie.
MRI scan bij pseudo-progressie
Op de eerste MRI scan, 4 weken na het afronden van de
bestraling, kan deze toegenomen zwelling eruit zien als groei
van de tumor. Op dat moment is niet duidelijk of de tumor is
toegenomen of dat er sprake is van een effect van de
bestraling.
Vervolg bij vroege toename
Meestal wordt de behandeling dan voortgezet. Als uw klachten
niet toenemen en de MRI scan in de maanden erna laat geen
verdere toename of zelfs een afname zien, dan weet u zeker
dat er geen groei is van de tumor.
Klik of gebruik het toetsenbord
1A Eerste klachten en scan
2A (Tijdelijke) vroege toename
5A Klachten in de laatste
levensfase
4A Klachten bij opnieuw groei
van de tumor
2A (Tijdelijke) vroege toename
2B Behandeling tijdens (tijdelijke)
vroege toename
3B (periode na) afronden eerste
anti-tumor therapie
Afronden chemotherapie
Indien er geen groei is van de tumor en u ervaart geen
onacceptabele bijwerkingen dan zult u na de bestraling nog 6
aanvullende kuren chemotherapie met temozolomide krijgen.
Vervolg
Nadat u de chemotherapie met temozolomide heeft afgerond blijft u
op de polikliniek onder controle met regelmatig (elke 3-6 maanden)
een nieuwe MRI scan van het hoofd.
Zolang de tumor niet groeit is er geen verdere of andere anti-tumor
therapie noodzakelijk.
Hoelang deze fase duurt kan niemand voorspellen.
Klik of gebruik het toetsenbord
1
Zero
0
Grafiek
1a
1b
0a
2a
2b
3b
3c
0b
4a
4b
4b1
4c
0c
5a
5b