Beloop bij een hersentumor - Walter Taal image/svg+xml Beloop bij een hersentumor - Walter Taal 8 november 2019 Walter Taal Omvang tumor Tijd Symptomen en scan Behandeling A B 3C Een onderbroken streep omdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is 4C Een onderbroken streepomdat de tijd tot eventueel opnieuw toename nooit precies te voorspellen is Het te verwachten beloop bij een hersentumor Gebruik de pijltjes toetsen Dr. W. Taal of klik op de tekst die u wilt lezen Het te verwachten beloop bij een patiënt met een hersentumor Gebruik de pijltjes toetsen of klik op het scherm Dr. W. Taal Omvang tumor uitgezet tegen de tijd 1B Eerste anti-tumor behandeling 4B Eventuele 2e en volgendeanti-tumor behandeling 5B Behandeling gericht opklachten 1A Eerste klachten en scan 4A Klachten bij opnieuw groeivan de tumor 5A Klachten in de laatstelevensfase Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor een betere kwaliteit van leven.Het kan toch zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan bepaalde informatie toe te zijn.Bewaar deze informatie dan eventueel voor later.U kunt de informatie ook eerst door iemand anders laten lezen.Neem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist) Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl Geen anti-tumor therapie meer mogelijkBij een glioblastoom breekt er nagenoeg altijd een fase aan waarin er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is. Deze periode noemt men ook wel de palliatieve fase.Klachten en symptomen in de palliatieve faseIn deze fase zult u (op termijn) ook weer (meer) klachten ervaren, die onder andere door het glioblastoom veroorzaakt kunnen worden. Het is goed om te weten dat er vaak wel therapie mogelijk is die gericht is op het verlichten van deze klachten.Hierover leest u meer in onderstaande (5B).Let op!Een dokter kan nooit zeggen hoe lang iemand nog zal leven. Soms komt het voor dat iemand juist weer opknapt en de dokter het dus niet bij het juiste eind had. Toename op de MRI scanAangezien er regelmatig een MRI scan gemaakt wordt, zal toename van de tumor vaak het eerst te zien zijn op de MRI scan. U zal dan (nog) geen toegenomen klachten ervaren.Klachten bij toenameMeestal groeit de tumor op dezelfde plek weer terug. De klachten die u ervaart bij toename zullen dus in min of meerdere mate overeenkomen met uw eerste klachten (zie 1A). Neem contact op indien u deze klachten weer opnieuw krijgt.Epilepsie(Opnieuw) aanvallen van epilepsie zijn niet altijd een teken dat de tumor weer toeneemt. Er zijn veel factoren die een epilepsie aanval kunnen uitlokken, waaronder stress en weinig slaap. Als er plots veel aanvallen optreden is dit wel een reden om eerder contact op te nemen.LET OP! Niet iedereen met een glioblastoom krijgt epilepsie. Het medicijn dexamethasonAls u veel klachten ervaart wordt meestal eerst dexamethason gegeven. Door de hersentumor ontstaat een ontstekingsreactie. Dexamethason is een ontstekingsremmer en vermindert daardoor de zwelling, zodat het verdrukte hersenweefsel meer ruimte krijgt. In de brief aan het eind van dit overzicht (5B) staat veel informatie over dexamethason.OperatieDe volgende stap bij de behandeling van een glioblastoom is een operatie. Naast het stellen van de definitieve diagnose dient de operatie ook ter vermindering van klachten en de behandeling van het glioblastoom. Soms kan een operatie niet veilig worden uitgevoerd aangezien teveel gezond hersenweefsel beschadigd zou kunnen worden. Dan neemt men een hapje uit de tumor (een biopt).ReanimerenVoor de operatie wordt met u gesproken over al dan niet reanimerenBehandeling na de operatieBij een glioblastoom is volledige verwijdering van de tumor niet mogelijk. Daarom is een aanvullende behandeling met bestraling en/of chemotherapie (temozolomide) nodig. LET OP! Niet iedereen krijgt (pseudo-)progressie!Doorgaan met chemotherapie tijdens (pseudo-) progressieBij toename van uw klachten en/of tumor op de MRI scan 4 weken na de bestraling zal de behandeling met aanvullende chemotherapie in principe worden voortgezet.Dexamethason bij vroege toenameSoms is er een verhoging van de dosis dexamethason of opnieuw dexamethason nodig om de klachten die ontstaan door de toegenomen zwelling te onderdrukken.Tweede operatie bij vroege toename?Heel soms is er opnieuw een operatie nodig. Een operatie moet dan wel technisch mogelijk zijn. Individuele behandelingEr is nog geen standaard behandeling bij groei van het glioblastoom. De mogelijkheden hangen af van meerdere factoren: uw lichamelijke en psychische conditie, de plaats en omvang van de tumor en (het tijdstip van) de eerdere behandelingen. Naast verlenging van het leven, is de behandeling ook gericht op de kwaliteit van leven. U maakt zelf een keuze nadat u uitvoerig bent geïnformeerd over de mogelijke anti-tumor behandelingen. Een behandeling die alleen gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook een keuze zijn.OperatieOpnieuw een operatie moet technisch mogelijk en zinvol zijn. Alleen operatie zonder nabehandeling (chemotherapie en/of bestraling) is meestal niet zinvol.BestralingEen 2e bestraling is meestal niet mogelijk, tenzij de 1ste bestraling lang geleden is uitgevoerd of de tumor op een andere plek is teruggekomen.ChemotherapieOpnieuw chemotherapie is bij sommige patiënten zinvol. Daarnaast zijn er regelmatig experimentele behandelingen die in studieverband worden gegeven. Effectiviteit van een nieuwe behandelingAnti-tumor therapie voor opnieuw groei van het glioblastoom wordt steeds minder effectief. De tumor wordt steeds minder gevoeligvoor behandelingen. Bijwerkingen van een nieuwe anti-tumor therapieDaarnaast spelen bijwerkingen een grotere rol, bijvoorbeeld door achteruitgang van uw conditie.BalansDe afweging of een volgende anti-tumortherapie zinvol is gaat om de balans tussende kans op succes en de kans op bijwerkingen.Naast verlenging van het leven, speelt ook dekwaliteit van leven bij deze keuze een belangrijkerol. Als de kans op succes klein is en de kans op bijwerkingen groot, dan wordt vaak afgezien van een nieuwe anti-tumor therapie.BesluitElke patient wordt besproken in een overleg met meerderespecialisten (o.a. neuroloog, neurochirurg, bestralingsarts, oncoloog,en radioloog). Nadat u uitgebreid bent geïnformeerd overde mogelijkheden, maakt u in overleg met uw arts een keuze.Een behandeling die gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook eenkeuze zijn. Bijwerkingen Effectiviteit Behandelen van symptomenZodra er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is, treedt de fase van symptomatische of palliatieve behandeling in.Brief voor patiënten en naastenKlik onder voor meer informatie over de laatste levensfase voormensen met een hersentumor en voor hun naasten. Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop in de laatstelevensfase en de zorg die geboden kan worden in deze fase.De brief geeft ook tips en verwijzingen ter ondersteuning van de naasten (mantelzorgers).Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardooreen betere kwaliteit van leven.Bewaar de onderstaande brief echter voor later, als u er nu nog nietaan toe bent. U kunt de brief ook eerst door iemand anders latenlezen.Dit is het einde van dit documentNeem voor vragen of opmerkingen contact op met ons:Tel: 06-22545185 of 06-33342008 (verpleegkundig specialist) Email: hersentumorpoli@erasmusmc.nl Klik hier voor de brief Uw situatieU heeft deze informatie gekregen aangezien er bij u een kwaadaardige hersentumor is gevonden: een glioblastoom. Waarschijnlijk heeft u al een operatie hiervoor gehad. Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop en de behandeling van deze tumor.Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor eenbetere kwaliteit van leven. Bespreek eventuele vragen met uwnaasten en uw behandelaar.LET OP!Dit document gaat vooral in op de fysieke gevolgen en debehandeling van een glioblastoom. Voor de emotionele enpsychische gevolgen en praktische adviezen verwijzen wij u naar: hersentumor.nl/leven-met-een-tumor-samen-sterk/dagelijksEerste klachten en MRI scanDe eerste klachten die u heeft gehad of mogelijk nog steeds heeftzijn afhankelijk van de plaats van de hersentumor.Aanvallen van epilepsie, vergeetachtigheid of karakterveranderingenkunnen ook het eerste symptoom zijn.Een MRI-scan geeft veel informatie, maar de uiteindelijke diagnosekan alleen met zekerheid worden gesteld door een operatie.