Beloop bij een hersentumor - Walter Taal
image/svg+xml
Beloop bij een hersentumor - Walter Taal
8 november 2019
Walter Taal
Omvang tumor
Tijd
Symptomen en scan
Behandeling
A
B
3C Een onderbroken streep
aangezien de tijd tot eventueel opnieuw
toename nooit precies te voorspellen is
4C Een onderbroken streep
aangezien de tijd tot eventueel opnieuw
toename nooit precies te voorspellen is
Het te verwachten beloop bij een hersentumor
Gebruik de pijltjes toetsen
Dr. W. Taal
of klik op de tekstvakken
Het te verwachten beloop bij een
patiënt met een hersentumor
Gebruik de pijltjes toetsen
of klik op het scherm
Dr. W. Taal
Omvang tumor uitgezet tegen de tijd
5A Klachten in de laatste
levensfase
Geen anti-tumor therapie meer mogelijk
Bij een glioblastoom breekt er nagenoeg altijd een fase aan
waarin er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is. Deze
periode noemt men ook wel de palliatieve fase.
Klachten en symptomen in de palliatieve fase
In deze fase zult u (op termijn) ook weer (meer) klachten
ervaren, die onder andere door het glioblastoom veroorzaakt
kunnen worden. Het is goed om te weten dat er vaak wel
therapie mogelijk is die gericht is op het verlichten van deze
klachten.
Hierover leest u meer in onderstaande (5B).
Let op!
Een dokter kan nooit zeggen hoe lang iemand nog zal leven.
Soms komt het voor dat iemand juist weer opknapt en de
dokter het dus niet bij het juiste eind had.
4A Klachten bij opnieuw groei
van de tumor
Toename op de MRI scan
Aangezien er regelmatig een MRI scan gemaakt wordt, zal
toename van de tumor vaak het eerst te zien zijn op de MRI
scan. U zal dan (nog) geen toegenomen klachten ervaren.
Klachten bij toename
Meestal groeit de tumor op dezelfde plek weer terug. De
klachten die u ervaart bij toename zullen dus in min of
meerdere mate overeenkomen met uw eerste klachten (zie
1B). Neem contact op indien u deze klachten weer opnieuw
krijgt.
Epilepsie
(Opnieuw) aanvallen van epilepsie zijn niet altijd een teken dat
de tumor weer toeneemt. Er zijn veel factoren die een epilepsie
aanval kunnen uitlokken, waaronder stress en weinig slaap. Als
er plots veel aanvallen optreden is dit wel een reden om eerder
contact op te nemen.
1A Eerste klachten en scan
Uw situatie
U heeft deze informatie gekregen aangezien er bij u een
kwaadaardige hersentumor is gevonden: een glioblastoom.
Waarschijnlijk heeft u al een operatie (of biopt) hiervoor gehad.
Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop en de
behandeling van deze tumor.
Meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid en daardoor een
betere kwaliteit van leven. Bespreek eventuele vragen met uw
naasten en uw behandelaar.
LET OP!
Dit document gaat vooral in op de fysieke gevolgen en de
behandeling van een glioblastoom. Voor de emotionele en
psychische gevolgen en praktische adviezen verwijzen wij u naar:
hersentumor.nl/leven-met-een-tumor-samen-sterk/dagelijks
Eerste klachten en MRI scan
De eerste klachten en symptomen die u heeft ervaren of
mogelijk nog steeds ervaart zijn afhankelijk van de plaats van de
hersentumor. Onder andere verlies van kracht, moeite met
spreken en/of problemen met lopen kunnen als eerste optreden.
Ook kunnen aanvallen van epilepsie het eerste symptoom
zijn.Een MRI-scan geeft veel informatie, maar de uiteindelijk
diagnose kan alleen met zekerheid worden gesteld door een
operatie (of biopt).
LET OP! Niet iedereen krijgt vroege toename!
Klachten bij vroege toename
Tijdens of direct na de bestraling (en gelijktijdige
chemotherapie) krijgen sommige mensen (tijdelijke) toename
van klachten. Dit kan ontstaan door toegenomen zwelling van
hersen- en/of tumorweefsel, veroorzaakt door de bestraling. Dit
noemt men ook wel pseudo-progressie.
MRI scan bij pseudo-progressie
Op de eerste MRI scan, 4 weken na het afronden van de
bestraling, kan deze toegenomen zwelling eruit zien als groei
van de tumor. Op dat moment is niet duidelijk of de tumor is
toegenomen of dat er sprake is van een effect van de
bestraling.
Vervolg bij vroege toename
Meestal wordt de behandeling dan voortgezet. Als uw klachten
niet toenemen en de MRI scan in de maanden erna laat geen
verdere toename of zelfs een afname zien, dan weet u zeker
dat er geen groei is van de tumor.
2A (Tijdelijke) vroege toename
1B Eerste anti-tumor behandeling
Dexamethason
Als u veel klachten ervaart wordt meestal eerst dexamethason
gegeven. Door de hersentumor ontstaat een ontstekingsreactie.
Dexamethason is een ontstekingsremmer en vermindert
daardoor de zwelling, zodat het verdrukte hersenweefsel meer
ruimte krijgt. In de brief aan het eind van dit overzicht (5B)
staat veel informatie over dexamethason.
Operatie
De volgende stap bij de behandeling van een glioblastoom is
een operatie. Naast het stellen van de definitieve diagnose dient
de operatie ook ter verlichting van klachten en de behandeling
van het glioblastoom. Soms kan een operatie niet veilig worden
uitgevoerd aangezien teveel gezond hersenweefsel beschadigd
zou kunnen worden. Dan neemt men een hapje uit de tumor
(een biopt).
Nabehandeling
Bij een glioblastoom is volledige verwijdering van de tumor niet
mogelijk. Daarom is een aanvullende behandeling met
bestraling en chemotherapie (temozolomide) nodig.
2B Behandeling tijdens vroege
toename
LET OP! Niet iedereen krijgt (pseudo-)progressie!
Continueren chemotherapie tijdens (pseudo-) progressie
Bij toename van uw klachten en/of tumor op de MRI scan 4
weken na de bestraling zal de behandeling met aanvullende
chemotherapie in principe worden voortgezet.
Dexamethason bij vroege toename
Soms is er een verhoging van de dosis dexamethason of
opnieuw dexamethason nodig om de klachten die ontstaan door
de toegenomen zwelling te onderdrukken.
Tweede operatie bij vroege toename?
Heel soms is er opnieuw een operatie nodig. Een operatie moet
dan wel technisch mogelijk zijn.
3B (periode na) afronden eerste
anti-tumor therapie
Afronden chemotherapie
Indien er geen groei is van de tumor en u ervaart geen
onacceptabele bijwerkingen dan zult u 6 aanvullende kuren
chemotherapie met temozolomide krijgen.
Vervolg
Nadat u de kuren aanvullende chemotherapie met
temozolomide heeft afgerond blijft u op de polikliniek onder
controle met regelmatig (elke 3-6 maanden) een nieuwe MRI
scan van het hoofd.
Er is geen verdere of andere anti-tumor therapie noodzakelijk,
zolang de tumor niet groeit.
Hoelang deze fase duurt kan niemand voorspellen.
Reanimeren
Spreek in een vroeg stadium met uw behandelaar over al dan
niet reanimeren.
4B Eventuele 2e
en volgende
anti-tumor behandeling
Individuele behandeling
Vooralsnog is er geen standaard behandeling bij groei van het
glioblastoom. De mogelijkheden hangen af van meerdere
factoren: uw lichamelijke en psychische conditie, de plaats en
omvang van de tumor en (het tijdstip van) de eerdere
behandelingen. Naast verlenging van het leven, is de
behandeling ook gericht op de kwaliteit van leven. U maakt zelf
een keuze nadat u uitvoerig bent geïnformeerd over de
mogelijke anti-tumor behandelingen. Een behandeling die alleen
gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook een keuze zijn.
Operatie
Opnieuw een operatie moet technisch mogelijk en zinvol zijn.
Alleen operatie zonder nabehandeling (chemotherapie en/of
bestraling) is meestal niet zinvol.
Bestraling
Een 2e bestraling is meestal niet mogelijk, tenzij de 1ste
bestraling lang geleden is uitgevoerd of de tumor op een andere
plek is teruggekomen.
Chemotherapie
Opnieuw chemotherapie is bij sommige patiënten zinvol.
Daarnaast zijn er regelmatig experimentele behandelingen die in
studieverband worden gegeven.
Resistentie van het glioblastoom
Anti-tumor therapie voor opnieuw groei van het glioblastoom
wordt steeds minder effectief. De tumor wordt als het ware
steeds meer resistent.
Bijwerkingen van een nieuwe anti-tumor therapie
Daarnaast spelen bijwerkingen een grotere rol, bijvoorbeeld
door achteruitgang van uw conditie.
Balans
De afweging of een volgende anti-tumor
therapie zinvol is gaat om de balans tussen
de kans op succes en de kans op bijwerkingen.
Naast verlenging van het leven, speelt ook de
kwaliteit van leven bij deze keuze een belangrijke
rol. Als de kans op succes klein is en de kans op
bijwerkingen groot, dan wordt vaak afgezien
van een nieuwe anti-tumor therapie.
Besluit
Nadat u uitvoerig bent geïnformeerd over de mogelijkheden,
maakt u in overleg met uw arts een keuze. Een behandeling die
gericht is op symptomen (zie 5B) kan ook een keuze zijn.
Bijwerkingen
Effectiviteit
5B Behandeling gericht op
symptomen
Behandelen van symptomen
Zodra er geen anti-tumor therapie meer mogelijk is, treedt de
fase van symptomatische of palliatieve behandeling in.
Brief voor patiënten en naasten
Klik onder voor meer informatie over de laatste levensfase
voor mensen met een hersentumor en voor hun naasten.
Deze informatie gaat in op het te verwachten beloop in
de laatste levensfase en de zorg die geboden kan worden in
deze fase. Het geeft ook tips en verwijzingen ter ondersteuning
van de naasten (mantelzorgers).
Let op!
Het kan zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan bepaalde
informatie toe te zijn. Bewaar deze informatie dan eventueel
voor later. U kunt de informatie ook eerst door iemand anders
laten lezen.
Klik hier voor de brief
Klik of gebruik het toetsenbord
Klik of gebruik het toetsenbord
Klik of gebruik het toetsenbord
1
Zero
0
Grafiek
A
1a
B
1b
0a
2a
2b
3b
3c
0b
4a
4b
4b1
4c
0c
5a
5b